गाउँपालिका कार्यालय बाहिर बैसाखीको सहारामा बल्लतल्ल उभिन सकेका थिए, साँघुराम चौधरी। देख्ने जो–कोहीले पनि उनको अनुहारमा असिम पीडा अनुभूत गर्न सक्थ्यो।

कैलारी गाउँपालिका–८ लोहरपुरका ३८ वर्षीय साँघुरामलाई सिकलसेल रोगले च्यापेको ९ वर्ष पुग्यो। रक्तप्रवाह रोकिएर सुक्दै गएको उनको एउटा खुट्टा पोहोर मंसीरमा चिकित्सकले काटिदिए। त्यसमाथि निरन्तरको शरीर दुखाइ र विभिन्न अंगमा देखा पर्ने समस्याले गिजोलिराख्छ। साह्रो–गाह्रो हुँदा रगत चढाइहाल्नुपर्छ। 

 धनगढीकी २९ वर्षीया सुष्मा राना थारूलाई सानैदेखि हातखुट्टा दुख्ने, थकाइ लाग्ने, शरीर दुख्ने समस्या थियो। महीनैपिच्छे बिरामी पर्न थालेपछि अभिभावकले झारफुक गराए। उस्तै समस्या भाइ शिवमलाई पनि देखिएपछि २१ जेठ २०७७ मा परीक्षण गराउँदा दिदीभाइ दुवैमा सिकलसेल पोजिटिभ देखियो।

 

त्यसदिन उनी सिकलसेलका बिरामीले पाउने सुविधाबारे जानकारी लिन गाउँपालिका कार्यालय पुगेका थिए।

साँघुरामका अनुसार उपचारमा उनको जायजेथा सबै सकियो। लघुवित्तको ऋण तिर्न दुई कट्ठा जग्गा र बस्तुभाउ बेच्नु पर्‍यो। घरमा श्रीमती र ११ वर्षका छोरा छन्। “अब त रगत दिने साथीभाइ पनि टाढिन थालिसके”, उनले भने।

उता कैलारी–५ का नेकिराम कठरियाका १६ र १४ वर्षका दुई सन्तान रोग पत्ता नलागेरै बिते। “छोरीलाई ज्वरो आइराख्थ्यो, एक दुई पटक पखाला चलेपछि बचाउन सकिएन” उनले भने, “छोरालाई पित्तथैलीमा पत्थरी थियो, जन्डिस पनि देखिएको थियो।”

कठरियाकी श्रीमती पनि सिकलसेलकी बिरामी हुन्। पछि परीक्षण गराउँदा उनकी जेठी छोरीमा पनि सिकलसेल देखियो। त्यसैले बितेका दुई बच्चाको मृत्युको कारण पनि सिकलसेल हुनसक्ने उनको अनुमान छ। चिकित्सकहरूका अनुसार सिकलसेलका बिरामीलाई पत्थरी, जण्डिस जस्ता समस्या पनि हुने गर्छ।

धनगढीकी २९ वर्षीया सुष्मा राना थारूलाई सानैदेखि हातखुट्टा दुख्ने, थकाइ लाग्ने, शरीर दुख्ने समस्या थियो। महीनैपिच्छे बिरामी पर्न थालेपछि अभिभावकले झारफुक गराए। उस्तै समस्या भाइ शिवमलाई पनि देखिएपछि २१ जेठ २०७७ मा परीक्षण गराउँदा दिदीभाइ दुवैमा सिकलसेल पोजिटिभ देखियो।

अहिले शिवमका पाँच वर्षीय छोरामा पनि त्यही समस्या देखिएको छ। यस पटक भने उनीहरूले झारफुक गरेनन्, अस्पताल लगे। सुष्मा भन्छिन्, “तीनै जना औषधि खाइरहेका छौं।”

असाध्यै पीडा, भद्रगोल व्यवस्थापन

सिकलसेल रोगले असाध्यै पीडा दिने र उपचार पनि महँगो हुने गरेको प्रा.डा. विशेष पौडेल बताउँछन्। यो रोगका बिरामीलाई सरकारले उपचारका लागि केही सहयोग गरे पनि त्यसबाट खासै मद्दत नपुगेको उनको बुझाइ छ। उनी भन्छन्, “यो रोगका बिरामीलाई प्रसवका बेला महिलालाई हुनेभन्दा पनि धेरै बढी पीडा निरन्तर भइरहन सक्छ।”     

सिकलसेल रोगका बिरामीको शरीरमा रक्त कोषिकाहरू हँसिया आकारको हुने हुँदा त्यस्ता कोषिकाहरू एकापसमा गुजुल्टिएर रक्त प्रवाहमा बाधा पुग्ने र त्यसले असह्य पीडा दिने उनी बताउँछन्। चिकित्सकका अनुसार रक्त प्रवाहमा अवरोधका कारण शरीरका विभिन्न अंग काम नलाग्ने, हृदयघात हुनेसम्म हुन्छ।

पश्चिम नेपालको थारू समुदायमा बढी देखिएको यो वंशाणुगत रोगका पीडितहरू कञ्चनपुर, कैलाली, बर्दिया, बाँके र दाङमा बढी छन्।

दुई वर्षअघि अध्येता सन्तराम चौधरीले दाङ जिल्लामा गरेको एक अध्ययन अनुसार त्यहाँ थारू समुदायका ९.३ प्रतिशतमा सिकलसेल देखिएको थियो। जबकि, थारूबहुल पश्चिमका पाँच जिल्लामध्ये दाङमा प्रभावितको संख्या कम भएको अनुमान छ। स्वास्थ्य कार्यालय, बर्दियाले १ हजार ९९२ जनामा गरेको अनुसन्धानमा ११ प्रतिशतमा सिकलसेल रोग फेला परेको थियो। 

 “१२ दिनसम्म आईसीयूमा बस्नु पर्‍यो” उनी भन्छिन्, “१७ पिन्ट रगत चढाउनु परेको थियो।” चिकित्सकको सुझाव अनुसार उनी सुत्केरी हुँदासम्म काठमाडौंमै बसिन्। सिकलसेलले गर्दा बेलाबेला राधाको फियो सुन्निन्छ। उनी भन्छिन्, “दुखाइको सीमा नै हुँदैन। सास फेर्न, उठ्न–बस्न पनि गाह्रो हुन्छ।”

 

नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्का अनुसार सानो आकारमा भएका यस्ता छिटपुट सर्वेक्षण बाहेक नेपालमा सिकलसेल प्रभावित जनसंख्या कहाँ कति छ भन्नेबारे विस्तृत अध्ययन भएको छैन। परिषद्ले सिकलसेलबारे नेपालको तराईका जिल्लामा गरेको एक विस्तृत अध्ययनको प्रतिवेदन भने अझै तयार भइनसकेको त्यहाँका सूचना अधिकारी चन्द्रभूषण यादव बताउँछन्।

“यो रोग निर्मूल पार्न अहिलेसम्म पत्ता लागेको उपचार भनेको १२ वर्षभन्दा माथिका बिरामीका लागि जिन थेरापी हो, जुन असाध्यै महँगो छ” प्रा.डा. पौडेल भन्छन्, “जिन थेरापीका लागि विदेशमा करिब १६–१७ करोड रुपैयाँ खर्च लाग्छ।” यद्यपि पाँच वर्ष मुनिका बालबालिकामा बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गरेर निर्मूल पार्न सकिने उनले बताए। नेपालमै संभव रहेको बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टका लागि आवश्यक स्रोतसाधन भए पनि सरकारले व्यवस्थापन गर्न नसकेको उनको गुनासो छ।

संघीय सरकारले सिकलसेल प्रभावितका लागि उसकोे जीवनभरमा उपचार बापत एक लाख रुपैयाँ उपलब्ध गराउँछ।

महिलालाई झनै गाह्रो

गोदावरी नगरपालिका–८ की राधा चौधरीको जीवन सिकलसेलले कष्टसाध्य बनाएको छ। उनका दाइ, दिदी र भाइ समेत यही समस्याबाट प्रभावित छन्।

३५ वर्षीया राधाका अनुसार ९ वर्षअघि माइती गाउँ कञ्चनपुरको कृष्णपुर–६ मा छँदा सिकलसेल पोजिटिभ पुष्टि भएकी उनी गाउँकै पहिलो व्यक्ति हुन्। भन्छिन्, “त्यसै बेलादेखि हो, सेती अस्पतालले सिकलसेल बिरामीको तथ्यांक राख्न शुरू गरेको।”

२०७३ सालमा स्नातक तह पढ्दै गर्दा उनको विवाह पक्कापक्की भइसकेको थियो– आफ्नै प्रेमी राजेश चौधरीसँग। तर, बिहे हुनुअघि उनी बिरामी परिन्। बिरामीको कारण सिकलसेल भन्ने थाहा पाएका केटा पक्षले उनलाई भित्र्याउन मानेनन्। त्यसको तीन वर्षपछि २०७६ सालमा मात्रै राधाको सम्भावित उपचार खर्च माइतीले नै व्यहोर्ने शर्तमा विवाह भयो।

२०७९ सालमा राधा गर्भवती भइन्। पिसाबबाट रगत आउने समस्या देखिएपछि उनी धेरै अस्पतालहरूमा पुगिन्। अन्त्यमा सिकिस्त भइसकेपछि काठमाडौंको ब्लड हस्पिटलमा भर्ना भइन्।

“१२ दिनसम्म आईसीयूमा बस्नु पर्‍यो” उनी भन्छिन्, “१७ पिन्ट रगत चढाउनु परेको थियो।” चिकित्सकको सुझाव अनुसार उनी सुत्केरी हुँदासम्म काठमाडौंमै बसिन्। सिकलसेलले गर्दा बेलाबेला राधाको फियो सुन्निन्छ। उनी भन्छिन्, “दुखाइको सीमा नै हुँदैन। सास फेर्न, उठ्न–बस्न पनि गाह्रो हुन्छ।”

बारम्बार सुन्निएर असाध्यै दुःख दिने फियो शल्यक्रिया गरेर निकाल्न चिकित्सकले सुझाव दिएका छन्। उसो त उनलाई बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरेपछि यो रोग धेरै हदसम्म नियन्त्रण गर्न सकिने पनि थाहा छ। तर, त्यसका लागि लाग्ने ५ देखि ७ लाख रुपैयाँ खर्च राधाको हैसियतभन्दा निकै परको कुरा हो।

कञ्चनपुरकी १७ वर्षीया सम्झना चौधरीको शरीर सिकलसेलले थिलोथिलो पारेको छ। एक वर्षअघि उनी बिरामी परेर अस्पताल पुग्दा शरीरमा रगतको मात्रा निकै कम भइसकेको थियो। सेती प्रादेशिक अस्पतालमा परीक्षण गर्दा थाहा भयो, उनलाई सिकलसेल भएको रहेछ। “उपचारमा धेरै पैसा खर्च भइसक्यो, नियमित औषधि खाइरहेकी छु” उनी भन्छिन्, “तर, पनि बेलाबेला हुने पीडाले अब जीवन सकिन्छ जस्तो लाग्छ !” 

 संगीताको दुई वर्षीय बच्चालाई पनि सिकलसेल पोजिटिभ छ। तर, परिवार र समाजबाट तिरस्कृत हुने डरले यो कुरा अरूलाई सुनाएकी छैनन्। भन्छिन्, “गाउँमा सिकलसेल रोगबारे गलत जानकारी छ। यस्ता बिरामीलाई गाउँमै बस्न दिनुहुन्न भन्छन्। छुवाछूत गर्न थाल्छन्।”

 

कैलारी–८ की ३५ वर्षीया संगीता चौधरी बिरामी पर्दा अस्पतालमा कुरिदिने मान्छे समेत हुँदैनन्। सिकलसेल भएकी उनका हात–खुट्टाको जोर्नी कमजोर भएर राम्रोसँग हिंडडुल गर्ने अवस्था छैन। मासिक औसतमा ४ पिन्ट रगत चढाइरहेकी उनको आर्थिक अवस्था कमजोर हुँदा उपचार राम्रोसँग भएको छैन।

उपचारका लागि खर्च जुटाउने, बिरामी पर्दा कुरुवा बस्ने जस्तो सहयोग माइतीले नै गर्दै आएका छन्। नौ वर्षको अवधिमा ७ लाख रुपैयाँ  खर्च भइसकेको उनी बताउँछिन्। भन्छिन्, “यो रोग पत्ता लागेपछि छरछिमेकले समेत हेलाँ गर्छन्।”

चेतना कम भएको समुदायमा सिकलसेलका बिरामीलाई हेर्ने दृष्टिकोण फरक छ। यही कारण युवा–युवतीको विवाह रोकिन्छ। विवाह भइहाल्यो भने पनि हेलाँहोचो र मातृत्वमा प्रश्न उठाइन्छ।

संगीताको दुई वर्षीय बच्चालाई पनि सिकलसेल पोजिटिभ छ। तर, परिवार र समाजबाट तिरस्कृत हुने डरले यो कुरा अरूलाई सुनाएकी छैनन्। भन्छिन्, “गाउँमा सिकलसेल रोगबारे गलत जानकारी छ। यस्ता बिरामीलाई गाउँमै बस्न दिनुहुन्न भन्छन्। छुवाछूत गर्न थाल्छन्।”

राधा चौधरीको साथीलाई पनि सिकलसेल देखियो। यसैकारण स्नातकसम्म सँगै पढेको साथीसँग तय भएको विवाह टुट्यो। अहिले ती बिरामी काठमाडौंमा उपचाररत छन्।

राधा भन्छिन्, “सिकलसेलले जीवनमा ठूलो निराशा ल्याउँछ। स्वस्थ मानिस बराबर हामी सक्रिय हुन सक्दैनौं, तर परिवार र समाजले उत्तिकै काम गर्न दबाब दिन्छ। समाजमा यसै पनि हेपाइमा परेका महिला यो रोग लागेपछि त झन् धेरै उत्पीडनमा बाँच्नुपर्छ।”

अनुसन्धानकर्ता यूजिन कुश्मी सिकलसेलले महिला र पुरुषमा एकै खालको प्रभाव पार्ने भए पनि महिलालाई गर्भवती र सुत्केरी हुँदा विशेष स्याहार र उपचार चाहिने बताउँछन्।

महिलामाथि हुने कामको बोझ, लुगाधुने, भाँडा माझ्ने जस्ता घरेलु कामदेखि कृषि क्षेत्रमा काम गर्ने महिला पानीको सम्पर्कमा रहने हुँदा त्यसले पनि उनीहरूलाई बढी दुःख दिन्छ।

स्नातकोत्तर तहको थेसिस यही विषयमा गरेका यूजिन सिकलसेल प्रभावित केही बिरामीले पारिवारिक तथा सामाजिक विभेद सहन नसकेर आत्महत्या समेत गरेको दाबी गर्छन्।   

निजामती अस्पताल, काठमाडौंमा सेवारत रक्त रोग विशेषज्ञ प्रा.डा. विशेष पौडेल भन्छन्, “अहिले पनि औसतमा दैनिक १० जना सिकलसेलका बिरामी सिभिल अस्पतालमा आइरहेका छन्। सरकारले यो रोगका बिरामी धेरै रहेका ठाउँमा उपचारको विशेष व्यवस्था मिलाएको भने पनि आर्थिक अवस्था कमजोर रहेका बिरामीहरू सिकिस्त अवस्थामा काठमाडौं आइपुग्नुपर्ने बाध्यता अझै विद्यमान छ।”

 

चिकित्सक विशेष पौडेल सिकलसेलले महिला र पुरुषमा बेग्लै प्रभाव नपारे पनि गर्भवती र सुत्केरी हुँदा महिलाको अवस्था अनुसार विशेष उपचार आवश्यक पर्ने बताउँछन्।

सरकारको बेवास्ता

देशमा संघीयता लागू भएपछि सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले स्वास्थ्य उपचार आर्थिक सहायता निर्देशिका २०७७ (पहिलो संशोधन) को २ (ग) मा कडा रोग भन्नाले मुटु, मिर्गौला, क्यान्सर, पार्किन्सन्स, अल्जाइमर्स, स्पाइनल इन्जुरी, हेड इन्जुरी र सिकलसेल एनिमिया रोगलाई सम्झिनुपर्छ भन्ने उल्लेख गर्‍यो।

उक्त निर्देशिकालाई टेकेर गोदावरी नगरपालिकाकी राधा चौधरीले २०७८ सालमा मन्त्रालयबाट रु.५० हजार उपचार खर्च पाइन्। उनका अनुसार त्यतिबेला सिकलसेलका बिरामीले १० हजारदेखि १ लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च पाएका थिए। तर २०७९ मा भने प्रदेश सरकारले सिकलसेल बिरामीलाई उपचार खर्च दिएन।

प्रदेश सरकारको उपचार आर्थिक सुविधा सम्बन्धी कार्यविधि २०८० मा विपन्न बिरामीलाई कडा रोगको उपचार र आपत्कालीन खर्च सुविधा प्रदान गर्न कार्यविधि बनायो। यो कार्यविधि २०८० को २ (ग) मा कडा रोग भन्नाले क्यान्सर, मिर्गौला प्रत्यारोपण, कलेजो प्रत्यारोपण, बोनम्यारो प्रत्यारोपण, मुटुको शल्यक्रिया, स्पाइनल सर्जरी, मस्तिष्कघात, प्यारालाइसिस तथा नसा सम्बन्धी रोगको सर्जरी उल्लेख छ। सिकलसेल कतै पनि उल्लेख छैन।

सिकलसेल रोग विरुद्धका अभियन्ता पीताम्बर चौधरीका अनुसार सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले सिकलसेल रोगका नाममा करोडौं खर्च गरिरहेको छ। तर बिरामी लक्षित कार्यक्रम कुनै छैन। “सरकारले गोष्ठी, सम्मेलन र बिरामीको पहिचानका लागि बजेट खर्च गरिरहँदा वास्तविक बिरामी भने उपचार नपाएर छट्पटाइरहेका छन्।”

सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारको सामाजिक विकास मन्त्रालयले हालसम्म सिकलसेल रोग व्यवस्थापनका लागि रु.४ करोड पचास लाख खर्च गरे पनि कुन कुन शीर्षक अन्तर्गत खर्च भयो भन्ने अभिलेख नराखिएको जनाएको छ।

निजामती अस्पताल, काठमाडौंमा सेवारत रक्त रोग विशेषज्ञ प्रा.डा. विशेष पौडेल भन्छन्, “अहिले पनि औसतमा दैनिक १० जना सिकलसेलका बिरामी सिभिल अस्पतालमा आइरहेका छन्। सरकारले यो रोगका बिरामी धेरै रहेका ठाउँमा उपचारको विशेष व्यवस्था मिलाएको भने पनि आर्थिक अवस्था कमजोर रहेका बिरामीहरू सिकिस्त अवस्थामा काठमाडौं आइपुग्नुपर्ने बाध्यता अझै विद्यमान छ।”

उनका अनुसार बिरामीको अवस्था निक्र्योल नगरी शरीरमा रगत कम छ भन्दै थप रगत दिन थालेपछि समस्या झन् बल्झिन सक्छ। सिकलसेलका बिरामीलाई कुन बेला, कस्तो रगत, कति मात्रामा कसरी चढाउनेबारे राम्रो हेक्का राख्न सक्नुपर्छ। बिरामीको शरीरका अन्य अंगहरू प्रभावित छन् भने त्यसको उपचारमा पनि विशेष विधि अपनाउनुपर्छ।  

डा. पौडेल भन्छन्, “कसले कोसँग विवाह गर्ने वा कस्तो जोडीले सन्तान जन्माउने कसले नजन्माउने कुरा अरूको सरोकारको विषय नहोला तर, हाम्रो जस्तो भद्रगोल स्वास्थ्य सेवा र अधिकांश सिकलसेल प्रभावितहरूको आर्थिक अवस्था हेर्दा त्यस्तो सल्लाह जायज नै हुन्छ।”

 

सरकारले चाहेमा सिकलसेल प्रभावित क्षेत्रका अस्पतालहरूमा यो रोग सम्बन्धी राम्रो जानकारी राख्ने रक्तरोग विशेषज्ञहरू र यसै विषयमा डीएम गरिरहेका रेजिडेन्ट डाक्टरहरू पालैपालो पठाउन सकिने उनी बताउँछन्।

मानव शरीरमा भएका दुई थरी हेमोग्लोबिनमध्ये एउटा हँसिया आकारको र अर्को स्वाभाविक आकारमै छ भने त्यसलाई सिकलसेल ट्रेट भनिन्छ। दुवै हेमोग्लोबिन हँसिया आकारका छन् भने त्यसलाई सिकलसेल डिजिज भनिन्छ।

सिकलसेल ट्रेट भएका विवाहित जोडीका सन्तानमा सिकलसेल रोग हुने सम्भावना २५ प्रतिशत हुन्छ भने सिकलसेल डिजिज भएका दम्पतीका सन्तानमा यो रोग लाग्ने सम्भावना शतप्रतिशत नै हुन्छ। त्यसैकारण सिकलसेल भएका महिला र पुरुष दम्पतीले सन्तान जन्माउन उपयुक्त नहुने चिकित्सकहरूको सल्लाह छ।

डा. पौडेल भन्छन्, “कसले कोसँग विवाह गर्ने वा कस्तो जोडीले सन्तान जन्माउने कसले नजन्माउने कुरा अरूको सरोकारको विषय नहोला तर, हाम्रो जस्तो भद्रगोल स्वास्थ्य सेवा र अधिकांश सिकलसेल प्रभावितहरूको आर्थिक अवस्था हेर्दा त्यस्तो सल्लाह जायज नै हुन्छ।”पत्रकारिता केन्द्र।